HAYATİ İLAÇ BÜROKRASİYE TAKILDI

Kistik Fibrozis hastası olan oğlu için yurt dışından 'Bronchitol' isimli hayati ilacı getirmeye çalışan Taceddin Tup rapordaki eksik harf yüzünden sıkıntılı günler yaşıyor. Hastane ile Türk Eczacılar Birliği arasındaki mektuplu bürokrasiye kurban gittiklerini belirten Tup 'Kaç zamandır çabalıyoruz. Oğlumun vücudu enfeksiyonla kaplandı. Zamanında gelmeyen ilacı ne yapayım?' diyerek duruma isyan etti.

Acılı babanın bürokrasiye isyanı
Kayseri’de görev yapan ve yaklaşık 15 yıldır oğlunun sağlık sorunlarıyla mücadele eden Taceddin Tup isimli bir baba son yaşadığı bir olaydan sonra adeta çileden çıktı. Oğlu için hayat mücadelesi veren baba, hastanede yapılan bir yazım hatası yüzünden yurtdışından acil gelmesi gereken hayati ilacı alamadı.

Tunahan ve ailesi için zor bir dönem
2002 doğumlu Tayfun Tunahan Tup’a doğumundan 4 ay kadar sonra Kistik Fibrozis (akciğer, pankreas, bağırsak, ter bezleri dış salgı bezlerinde görülen, otozomal resesif kalıtımlı bir gen hastalığı) hastalığı teşhisi konuldu. Tayfun daha sonra lenf kanserine yakalandı. İşte bu zamandan sonra baba Taceddin ve anne Perihan Tup için zorlu bir dönem başladı. En küçük çocuklarının gözleri önünde eriyip gitmesine seyirci kalmayan üç evlat sahibi fedakar anne-baba tedavisi için gitmedik hastane, çalmadık kapı bırakmadılar. Zorlu bir tedavi süreci ile birlikte bir yandan güçlü olmaya, diğer yandan da Tayfun Tunahan’a moral vermeye çalıştılar. Böylesine zorlu bir sınavdan geçen aile umudunu hiçbir zaman yitirmedi.

Hastanenin yaptığı hata hayallerini yıktı

En son gittikleri bir hastanede oğullarının tedavisinin devamı için yurt dışından bir ilacın getirilmesi gerektiği söylendi. Hemen harekete geçen aile gerekli yazışmaları yaptıktan sonra ilacın gelmesini beklemeye başladı. Ancak kısa bir süre sonra gönderdikleri evraklar Türk Eczacılar Birliği’nden kendilerine geri döndü. Üstelik kendilerinden kaynaklanmayan bir hata yüzünden...  Heyet raporu aldıkları hastane yetkilileri rapor üzerinde olması gereken “1 yıl” ibaresini “1 y” olarak yazınca ailenin umutla beklediği ilaçlar bir anda hayal oldu.

Bir an önce ilacın ellerine geçmesini bekleyen aile bu durum karşısında kelimenin tam anlamıyla şok yaşadı. Çünkü acil gereken ilaç, bürokratik yazışmalar posta yoluyla yapıldığı için hala kendilerine ulaşamadı.

Baba duruma isyan etti

Baba Taceddin Tup yaşanan gelişmeler sonrasında bir hayli sinirlenirken olayı şu şekilde anlattı:
“Benim çocuğum 2002 doğumlu. Kistik Fibrozis hastası. Doğumundan aklaşık 4 ay sonra bu teşhis konuldu. 6 yaşında 2008 yılında da ayrıca lenf kanseri teşhisi konuldu. Ameliyat oldu ve yaklaşık 1 yıl hastanede kalarak kemoterapi tedavisi aldı. Tıp otoriterleri arasında bu hastalıkla ilgili gelişmeler paylaşılıyor. Hastalara da uygulanıyor. Bu uygulama sonucunda bize bir rapor verilerek yeni çıkmış bir ilaç istendi. Yurt dışından gelmesi gereken bir ilaç. Akciğer hastalıklarında etkili olduğu belirtilen bir ilaç. Bu ilacı bizim reçetemize yazdılar. İsmi Bronchitol. Çocuğumuza bu ilaç deneme amaçlı yapıldı. Yan etkileri gözükmedi. Faydalı olduğu düşünüldü ve getirtilmesine karar verildi. Bu amaçla prosedür gereği Sağlık Bakanlığı İlaç ve Cihaz Kurumunda daire başkanı bu ilacın çocuğumuzda kullanılmasına karar vererek yazı gönderdi. Tedavisini yapan hocalarımız da reçetesine yazdılar. İlacın ithal edilebilmesi için heyet raporu gerekiyordu. Bunu da temin ettik. Bizden istenenleri Türk Eczacılar Birliği’ne posta yoluyla 22 Aralık’ta gönderdik. Yalnız bu raporda yer alan bir kelimenin iki harfi eksik diyerek Türk Eczacılar Birliği evraklarımızı geri gönderdi. Cevapta şu ifadeler yer alıyor:
“Raporunuzda rapor süresi okunaksızdır. “……1(bir) yıl süre ile kullanılması …………..” ibaresi yazılmalıdır.”

Raporda yazılanlar çok açık. Bunu okuyan herkes rahatlıkla anlayabilir. Çocuğumun hastalığı tehlikeli bir durumda. Bu ilaç söz konusu enfeksiyonu ortadan kaldıracak bir ilaç. 2 aydan sonra gelecek ilacı ne yapayım?  Enfeksiyon vücuda yayıldıktan, yapacağını yaptıktan sonra ben ne yapayım o ilacı? Bu nasıl sistem? Bu nasıl hastane? Bu nasıl Eczacılar Birliği? Biz iki aydır ilaç bekliyoruz. Neden posta ile göndermemizi istiyorlar? Hangi çağda yaşıyoruz? Elektronik ortam diye bir şey var.”
Haber-Foto: Ramazan KARAKUŞ
 

Bakmadan Geçme